Stati Generali Amiloidosi Cardiaca: la nuova Roadmap per le cure

Sapevi che un segnale comune come il tunnel carpale potrebbe essere il campanello d’allarme per una rara e complessa patologia del cuore? Scopri come la nuova roadmap nazionale punta a trasformare il "sospetto clinico" in una diagnosi salvavita in soli sei mesi.

Gli Stati Generali della Amiloidosi Cardiaca: Una Nuova Strategia Nazionale
Presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, si sono riuniti i massimi esperti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti per definire il futuro del contrasto alla amiloidosi cardiaca. L'evento, promosso per superare la frammentazione delle cure in Italia, è stato realizzato con il contributo non condizionante di Bayer Italia. In un contesto in cui la tempestività è tutto, l'iniziativa traccia un percorso concreto verso l'uniformità dei protocolli assistenziali e il rafforzamento del legame tra centri d'eccellenza e territorio.

Cos'è l'amiloidosi cardiaca e come viene gestita oggi?
La gestione dell'amiloidosi cardiaca in Italia punta oggi su una diagnosi precoce, riducendo i tempi di attesa da anni a pochi mesi, e sulla creazione di una rete Hub & Spoke. Attraverso percorsi clinico-assistenziali (PDTA) uniformati e un registro nazionale, si garantisce ai pazienti l’accesso a terapie avanzate e una presa in carico coordinata tra centri d’eccellenza e medicina territoriale.

Verso una rete di cura integrata: formazione, territorio e tecnologia
Il cuore della nuova strategia risiede nella "cultura del sospetto". È fondamentale investire nella formazione dei medici di medicina generale e dei cardiologi affinché imparino a riconoscere i "red flags", come lo scompenso cardiaco o complicanze apparentemente slegate come la sindrome del tunnel carpale. Abbattere il ritardo diagnostico, passando dai passati 5 anni agli attuali 6 mesi, significa garantire una qualità di vita superiore e l'accesso immediato ai trattamenti necessari per arrestare la progressione della malattia.

L'architettura di questo sistema si poggia sulla Rete Italiana della Amiloidosi Cardiaca, RIAC, un'infrastruttura essenziale per superare le disomogeneità regionali. Il modello prevede una sinergia tra centri Hub, dotati di alte capacità diagnostiche, e centri Spoke territoriali. Questa capillarità permette di gestire i follow-up a "chilometro zero", rendendo l'assistenza accessibile anche lontano dai grandi poli ospedalieri. Infine, la trasformazione digitale, attraverso il teleconsulto e l'integrazione di indicatori epidemiologici precisi, promette di monitorare l'efficacia dei percorsi clinici e di mettere finalmente la persona al centro del sistema sanitario.

Interventi e Credits
Nel video sono intervenuti esperti e promotori del progetto per illustrare le novità del PDTA e del Registro Nazionale:
Sen. Elena Murelli, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie cardio cerebro e vascolari.
Rete Italiana Amiloidosi Cardiaca.
Prof.ssa Cristina Chimenti, referente per l'Amiloidosi cardiaca Policlinico Umberto I, Roma.
Dott.ssa Stefania Angelo di Fusco, Segretario Nazionale ANMCO.


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(00:00) - Strategia nazionale: la roadmap per l'Amiloidosi Cardiaca
(00:26) - L’alleanza per le cure con il contributo di Bayer Italia
(01:02) - Oltre l'invisibilità: i numeri dell'amiloidosi in Italia
(01:25) - Formazione e "cultura del sospetto" per i medici di base
(02:30) - L'architettura della Rete Italiana della Miloidosi Cardiaca
(03:18) - Modello Hub & Spoke per superare le disparità regionali
(04:05) - I nuovi standard del Giornale Italiano di Cardiologia
(07:20) - Telemedicina e IA: il futuro della gestione territoriale